Conferencia Síndrome de Down en el S.XXI

El pasado día 21 de marzo, con motivo del día Internacional del Síndrome de Down, el Instituto Bernabeu de Alicante organizó una conferencia, en ella participaron 5 ponentes: una ginecóloga, una psicóloga de Apsa, una mamá de Down Alicante, una hermana de Down Alicante, y una pediatra.

La encantadora Rocío con Jaimete

He de decir que todas las ponencias fueron interesantes: la ginecóloga nos habló de la detección precoz y como comunicarlo a los padres, algo muy importante ya que de ello dependen las primeras reacciones y según lo comuniquen lo afrontarás mejor o peor desde el principio. Desde Apsa nos siguieron hablando de la comunicación a la familia y de estimulación temprana (algo primordial para su desarrollo y posterior autonomía), ya que estan trabajando en algunos hospitales de la provincia ofreciendo apoyo y asesoramiento desde el inicio, me parece una labor fundamental, nuestro peque acude dos días a la semana a uno de sus centros y estamos muy contentos en todos los aspectos, son grandes profesionales con una larga trayectoria, trabajando para potenciar las diferentes capacidades de las personas que  lo necesitan, pero sobre todo, son personas que tratan a los niños con el cariño y respeto que se merecen, mirándolos a la cara y viendo lo que realmente son, niños llenos de ilusión y con un mundo estero por descubrir. Seguidamente nos habló Rebeca, una joven mamá de un extraordinario de 2 añitos, dándonos su visión en primera persona de lo que sienten los padres. Después de Rebeca, hizo su ponencia Carmen, la hermana de Rocío, nos contó lo equivocados que estamos pensando que dependen de nosotros en todo momento, ya que su hermana es muy autónoma y la que realmente tiene mayor dependencia es ella, ya que la necesita cerca constantemente. Nos contó también, el rol que desarrollan los hermanos, y nos pareció fundamental, ya que son amigos, confidentes, tienen competencia sana y consiguen potenciar sus capacidades desde niños. Para finalizar, la pediatra hizo hincapié en la prevención y revisión constante de las posibles patológias que las personas con Síndrome de Down pueden desarrollar a lo largo de la vida, en la actualidad con los planes de seguimiento se ha consguido alargar hasta los 65 años la esperanza de vida, dato muy esperanzador, pero seguiremos luchando para que se alarguen muchos más.

Como veís todas las ponencias fueron excelentes, pero hay algo que nos hirió nada más empezar, ya que la persona encargada de inaugurar el acto dió a entender que el Síndrome de Down es una enfermedad, y nos chocó muchísimo que alguien pudiera decir algo tan erróneo en un acto como en el que nos encontrábamos. Menos mal, que para sorpresa de los asistentes una magnífica Rocío cerró el acto con unas palabras en las cuales recalcó que tener un cromosoma de más NO ES UNA ENFERMEDAD, sino una condición genética, BRAVO ROCÍO. (la cual casi me secuestra al pequeñajo, estuvieron tan a gustito juntos que tendremos que quedar algún día)

Era la primera vez que nos poníamos en contacto, cara a cara, (ya que virtualmente a través de redes sociales, estamos en continuo contacto) con otras personas del mundo “Down”. Nos venimos a casa con buenas sensaciones, conocimos a varias madres, entre ellas Raquel mamá de @perlafan, una de las mamás que conocía por Instagram y fue ella la que nos presentó a otras madres, fue agradable poder hablar abiertamente, sabiendo que nadie te iba a mirar con esos ojos que sin querer muchos te miran al saber que tu hijo tiene un cromosoma extra, será la primera reunión de muchas más.

Y os contaremos todas ellas.

Escrito por

Proyecto para dar visualización y voz a las personas con Síndrome de Down. Desterrar mitos y creencias, y caminar juntos hacia una integración social real.

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