Down Madrid

Hace meses que vamos detrás de la idea de acercarnos a alguna asociación o fundación de Sindrome de Down de referencia.

Tras barajar varias posibilidades, nos hemos decantado por Down Madrid. Nos encanta ir a la capital, y que mejor excusa para escaparnos una jornada o un fin de semana entero en familia. Además por trabajo solemos venir bastante.

Tras varios intentos fallidos de fechas, el pasado viernes por fin pudimos ir a conocerlos.

Nuestra primera impresión, bueno mi primera impresión fue un estallido de sentimientos. Nada más tocar el timbre no sé porqué rompí a llorar, no se si por nervios, si de emoción, si de pensar que estaba en el lugar adecuado, si por el buen rollo que se respiraba en ese lugar, o por el cúmulo de meses sin soltar una sola lágrima, no lo se, pero lloré, y mi marido me sonreía con la mirada, con esa mirada que me decía: cariño estamos haciendo las cosas bien, tranquila, Jaimete es un fenómeno.

Una vez dentro, nos recibieron muy cariñosamente. Nos enseñaron el centro (sólo las instalaciones de dentro por la lluvia), tienen un montón de aulas de atención temprana, un colegio de secundaria, y nos dijeron que la próxima visita nos llevarian a uno de sus centros cercanos a la fundación, a probar los mágnificos desayunos que preparan (muero de ganas por ir). Al entrar una pequeña llamada Marta (que casualidad) cogió de la mano a Jaimete y nos acompañó hasta la sala dónde nos íbamos a reunir, sólo nos acompañó porque tenia clase, si no se hubiera quedado con nosotros, según las terapeutas le encantan los bebés.

Tras la visita, estuvimos charlando un rato, nos contaron como funcionan y nos resolvieron todas las dudas que teníamos. Claro está que con el tema de papeleos, en cada Comunidad Autónoma es distinto (cosa que no entiendo, creo que debería estar centralizado, hay demasiadas diferencias en el tema de Atención temprana, tarjeta de discapacidad, ayudas de gobierno, sistema sanitario, etc… en cuanto vaya sabiendo más, profundizaré en estos temas ya que me parecen demasiado importantes como para ir dejándolo de lado).

Volviendo a la fundación… seguimos con la entrevista y tras ella valoraron a nuestro pequeño. No podemos estar más contentos, pese a su hipotonía por el SD y su prematuridad, nos dijeron que está muy bien para el tiempo que tiene, que está evolucionando muy rápido y que tenemos mucha suerte con el centro al que va, ya que tiene muchas horas de fisio y estimulación. Así que, el resultado no podía ser mejor, estamos super contentos con la valoración, pero sobretodo con el CDIAT de APSA que es el centro donde va Jaime y lo tratan desde que tiene un mes de vida.

Resumiendo nuestro día en Down Madrid: Fue una experiencia muy bonita, nos dio tranquilidad al oír una valoración de expertos, y nos gustó formar parte de ellos y poder acudir en un futuro a todos los eventos que podamos.

Escrito por

Proyecto para dar visualización y voz a las personas con Síndrome de Down. Desterrar mitos y creencias, y caminar juntos hacia una integración social real.

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