El resultado es EXTRA positivo. Vol.8

Tras ese pequeño golpe al día siguiente de nacer Jaime. Empezaron los días duros, los días de real preocupación por la salud de nuestro hijo.

Nació con un CIR (Crecimiento Intrauterino Retardado), tenia 33 semanas de gestación y pesó 1,600 gr y media 40,5 cm. Era un mini bebé, un mini bebé pequeñito y precioso, para nosotros el más precioso del mundo.

Las primeras horas eran cruciales para saber si Jaime tenia algún problema de salud, gracias a la maduración pulmonar, los pulmones le funcionaban bien y respiraba por él mismo desde el primer instante.

Pasadas las 48h sin darle alimento y ya expulsado todo el meconio, había perdido 200gr pesaba 1,400gr, y aquí empezó la lucha para que cogiera peso y comiera. Empezaron primero con una jeringuilla con apenas 4mm, y yo mientras dándole al sacaleches para que me subiera la leche, y poder darle los mejores nutrientes posibles. Aceptó muy bien el alimento, así que estábamos felices ya que Jaimete parecía estar sano.

Los primeros resultados de las analíticas fueron muy buenos, la primera semana nos faltaba saber las pruebas metabólicas, y el dichoso y temido resultado del cariotipo. Sabíamos que tardaría unos 15 días, pero todos los días les preguntaba a los pediatras.

Mi marido y yo nos pasábamos las horas mirándolo y pensando, tiene carita de prematuro, como todos los prematuros y nada más, digo pensando, porque durante días no hablamos del tema, como si no nos hubiesen dicho nada.

Los días pasaban y llegó el día que me tenían que dar el alta hospitalaria (desde aquí doy las gracias a los médicos por dejarme estar ingresada dos días más para que pudiera estar más cerca de mi pequeño). Ese día al llegar a casa por la noche, tuve una sensación horrible, me sentía muy mal, era un vacío inexplicable, aún sabiendo que estaba bien, cuidado y sano. Sólo puedo comparar el dolor a cuando supe que mi padre había fallecido (os puede parecer una comparación extrema, pero yo lo sentí así). Empecé a llorar y llorar de forma desconsolada, como si me hubieran arrancado el corazón, lloraba tanto, que mi marido al verme tan mal, me propuso coger el coche o pedir la caravana de unos amigos y volver al hospital para dormir en el parking y estar más cerca. Por unos segundos lo miré, como diciendo me parece una idea genial, pero en seguida intenté calmarme y diciéndome a mi misma que era una exagerada, que hay padres en situaciones más extremas, que está en buenas manos, que no era normal mi reacción, etc, etc… hasta que conseguí relajarme un poco, pero esa noche no dormí.

Al día siguiente a las 10:00 en punto de la mañana ya estaba en la puerta de neonatos esperando a que me dejaran entrar. Hubiese ido mucho antes, ya que se puede estar 24h, pero nos recomendaron que respetáramos el descanso de los bebés, y sobre todo que de 8:00h a 11:00h aprox. dejásemos trabajar a los médicos y enfermeras. Así que me porte bien y les hice caso todos los días, eso sí llegaba a las 10:00h y me iba a las 22:00h.

Ese día para mi sorpresa, fue el primer día que pude tenerlo entre mis brazos, pues empezamos a practicar el método canguro. Fue algo tan mágico, tan bonito, tan especial, tan nuestro que lo recuerdo y me emociono. Cierro los ojos y todavía siento su calor, su piel y su olor a bebé, esa olor que es puro amor.

En la UCI de neonatos te das cuenta de los fuertes que son los recién nacidos, son unos auténticos luchadores. Ingresados con Jaimete habían varios bebés, algunos llevaban días, otros meses, algunos habían nacido muy prematuros, pero todos, todos, estaban llenos de fuerza y vida. Al final, pasas tanto, y estas con los sentimientos a flor de piel, que acabas sintiendo un amor infinito por las demás familias que comparten eses momentos tan agridulces, y sobre todo por los sanitarios que cuidan y miman como si fuesen sus propios hijos a todos y cada uno de los pequeños.

Mientras, en casa, Jaume y yo seguimos sin decir nada sobre el tema, hasta que una noche mirando Instagram, me apareció la cuenta de @pepitamola (una niña de 3 años con SD que es un amor y tiene + de 200.000 seguidores), y dije no, no pienses que es el destino, estás rallada y es una casualidad, y entonces me reconcomió la conciencia, y le dije a Jaume, ¿¿Tu crees que Jaimete tiene Síndrome de Down???, y me dijo Tata, ahora no lo pienses, yo le miro y no le veo ningún rasgo, es un bebé prematuro y punto. Pero, dentro de mi algo me decía que sí.

El martes 3 de octubre, cuando me desperté por la mañana, mientras desayunaba, algo me vino por dentro que me hizo llamar a Jaume por teléfono y decirle, que necesitaba que viniera conmigo ese día desde por la mañana, ya que tenia la sensación de que nos iban a decir algo, (yo me iba todas las mañanas pronto y él trabajaba hasta la hora de comer, y entonces ya se quedaba con nosotros). No me equivoqué, cuando pasó Mar (la pediatra encargada de Neonatos), nos pidió que fuéramos a una sala, en la sala habían 4 o 5 médicos, entre ellos Andrés el pediatra de Jaume en Neonatos, y allí nos dieron los resultados del Cariotipo. Recuerdo ese instante como si fuera ahora mismo. Marta, Jaume, ya tenemos los resultados que os dijimos: el resultado es Trisomia 21, Jaime tiene Síndrome de Down.

En ese mismo instante rompí a llorar, me abracé a Jaume y no paraba de llorar, de repente me di cuenta de que él no lloraba, y le dije “Jaume, ¿que no te preocupa,? llora si tienes que llorar”, y él me contestó, “Tata, solo es Síndrome de Down, podría ser algo mucho peor”.

Ahí, me enamoré de él mucho más de lo que podía imaginar, ahí me di cuenta de que es el mejor padre del mundo y el mejor compañero de vida que pueda tener. Me sequé las lágrimas y acto seguido le pregunte a la Doctora, “¿pero él está bien?, ¿qué tenemos que hacer?, ¿como lo vamos a cuidar?”… un sin fin de preguntas. Con mucho amor y calma, nos dijo, que ahora mismo era un bebé prematuro que lo primero es mucho amor, y que siguiera cogiendo peso y que poco a poco nos irían diciendo, nos dijo que fuéramos a pasear, a asimilar la noticia, y ahí sí que reaccioné, y le dije: “¿a pasear? ya pasearé, ahora me necesita Jaime, es nuestra hora de piel con piel”, y inmediatamente me fui a buscarlo, necesitaba tenerlo sobre mi más que nunca.

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Durante la comida, decidimos que no íbamos a esperar mucho a decirlo a nuestros familiares, esa tarde no, pero sí al día siguiente, pues venían todos los días a las 20:00h en punto a ver a Jaimete por el cristal de neonatos, como les llamaban las enfermeras sus fans incondicionales. A quién si decidimos no decirlo de inmediato fue a nuestros amigos, pues como ya he contado en otras ocasiones, varias de mis amigas estaban embarazadas como yo, y una de ellas tenia la cesárea programada para el día siguiente 4 de octubre, y otra para el 5 de octubre. Para mi, el nacimiento de Jaime, fue un antes y un después en mi persona, que me ha marcado para siempre, fue algo tan bonito, tan puro, tan humano y tan lleno de amor, que no quería que nuestra noticia pudiera estropear o eclipsar ese momento a nadie.

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Esa misma noche me pasé la noche leyendo la web de Down España, y Mi hijo Down (recomendable al 100%), cada uno tiene su tiempo, y yo soy muy de impulsos y necesitaba saber todo, intentar absorber la máxima información para ver a que retos nos enfrentábamos. Ahora se que cada bebé es un mundo, y por mucho que lea, las cosas van viniendo en su momento y a su tiempo.

En cuanto llegué al hospital, lo primero que hice fue buscar a sus pediatras y atiborrarlos de preguntas sobre todas las patologías congénitas posibles, se quedaron atónitos con mi entusiasmo, mi frenaron y me pidieron relax… Me dijeron que por suerte parecía que no tenia ninguna cardiopatía (sobre el 45% de las personas con SD sufren algún tipo de cardiopatía), que sí presentaba hipotonía (bajo tono muscular), y por ahora nada más, que conforme fuera madurando su cuerpecito prematuro iríamos viendo y descartando.

Respiré tranquila y disfrutamos del método Canguro, hasta que llegó la tarde y los nervios se apoderaron de nosotros, apenas faltaban unas horas para que vinieran a vernos, y estábamos decididos a contarlo (soy una persona que no me gustan los rodeos, ni las mentirijillas, me gusta las cosas claras y directas, para poder actuar).

Fue muy duro la verdad, estaban nuestros seres más queridos, y fue duro. Nadie se lo esperaba, todos lloraron, lloraron mucho, fue una bomba para todos,  y se sorprendían de vernos con lágrimas en los ojos -al verlos llorar- pero serenos y felices. La verdad que así estábamos, tanto Jaume como yo, serenos y felices, Jaime era un bebé sano y precioso.

Pasados los días, fueron asimilando, aunque a nuestras madres les costó un poco más (algún día escribiré sobre las abuel@s de Jaimete, y espero que ell@s también escriban algo, ya que son un pilar fundamental en su vida).

Ahora sólo nos faltaban los amigos, pero decidimos esperar a que pasara la boda de unos de nuestros amigos más queridos, porque tampoco queríamos ser el centro de atención, ni comentarios, queríamos que los auténticos protagonistas fueran ellos. Justamente 1 día antes de su boda, le dieron el alta a Jaime, así que no pudimos asistir a la celebración, yo me escapé unas horas, ya que era mi mejor amiga, yo era su testigo y la que leía unas palabras, (amiga como me costó no contártelo, y como me costó esa lectura).

Ese mismo lunes, decidimos contarlo, y al tener bastantes amigos, y no nos apetecía llamarlos uno a uno, o anunciarlo cual boda, al final optamos por un WhatsApp. Os pongo aquí el mensaje, a lo mejor a alguien le sirve de ayuda o ejemplo.

Bon día!!! Hace semanas que nos dijeron que Jai, tiene un cromosoma más, es decir, que tiene Síndrome de Down. Gracias a Dios, hoy por hoy no presenta ninguna enfermedad adherida al Síndrome, con lo que goza de buena salud (que es lo que de verdad nos importa) por eso no os dije nada. Pero se que hay gente que lo sabe y lo habrá dicho y como nosotros lo vemos lo más natural del mundo no queremos que os enteréis por ahí. Eso sí, nos gustaría que si realmente nos queréis, que lo tratéis como es, un niño más (la única diferencia es que tendrá unas capacidades distintas y tendremos que estimularlas a tope para que de mayor pueda ser lo más autónomo posible). Tenemos la suerte de tener en nuestras vidas un peque con un cromosoma extra de amor. Se que es raro decirlo por WhatsApp, pero como tardaremos en poder juntarnos todos, no tengo tiempo de llamar uno a uno y hacer toda la explicación. No me hace falta que me llaméis para preguntar, porque como ya os he dicho Jaime está muuuuuuy bien. Sólo necesita amigos, estimulación y mucho amor. Gracias.   

En definitiva para nosotros nunca un resultado médico positivo, ha resultado ser tan positivo para nuestras vidas. Jaime, nos ha regalado la palabra EXTRA, extra de felicidad, extra de valorar todo, extra de disfrutar las pequeñas cosas, extra de paciencia, extra de vivir despacio, extra de amor. Nunca pensé que ese cromosoma extra me haria sentir una elegida, una auténtica afortunada. Sólo puedo decir GRACIAS por elegirnos como Papá y Mamá. Te adoramos.

 

 

Escrito por

Proyecto para dar visualización y voz a las personas con Síndrome de Down. Desterrar mitos y creencias, y caminar juntos hacia una integración social real.

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