El mes de Concienciación del SD 2018, llega a su fin.

El mes de octubre termina, y con él, el mes de la concienciación del Síndrome de Down. Termina un mes dónde cada día (la mayor parte), hemos intentado resolver preguntas que todos tenemos sobre el SD, muchas de ellas son mitos, o falsas ideas que tenemos a cerca de ellos.

Pero no termina nuestra incansable lucha para mostraros como son realmente las personas con Trisomia 21, así que seguiremos enseñando al mundo que tener un cromosoma de más, no te convierte en menos, sino que te convierte en alguien EXTRAORDINARIO.

Os dejo un resumen de las preguntas y respuestas que hemos intentado resolver este mes:

  • ¿Qué es el Síndrome de Down o Trisomia 21? 

“El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21”. Fuente: Down España

  • ¿Hay diferentes tipos de Trisomia 21?

Hay 3 tipos de alteraciones cromosómicas:

  1.           – Trisomia 21 (la más común)
  2.           – Traslocación (4% )
  3.           – Mosaicismo (1%)
  • ¿Cómo se produce el Síndrome de Down? ¿Aparece en todas las Etnias?

“El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Se produce en todas las etnias, en todos los países, con una incidencia de una por cada 600-700 concepciones en el mundo.”

 

  • ¿El SD puede curarse?

Uno de los super Mitos!!! El Síndrome de Down se tiene, no se padece, ya que el síndrome de Down NO ES UNA ENFERMEDAD y por tanto no puede curarse. Es una alteración en el equilibrio genético que altera el funcionamiento normal del organismo, ocasionando un desarrollo más lento. Sin embargo, las habilidades y destrezas de nuestro hijo no dependerán únicamente de los factores genéticos, sino también de la estimulación y apoyo que reciba desde su nacimiento. Esta estimulación, que se conoce como atención temprana, es la única terapia que ha demostrado ser efectiva. Fuente: Mi hijo Down

 

  • ¿Qué grado tiene? 

Y aquí la pregunta del millón!!! Ojo, que nosotros también la hicimos cuando supimos que Jaime tenia un cromosoma extra (por eso queremos romper con los mitos y las ideas erróneas). Pues aquí va la respuesta sorpresa para muchos. EL SÍNDROME de DOWN NO TIENE GRADOS, el desarrollo cognitivo de cada individuo (como todo el mundo, unos somos más inteligentes que otros) depende de la herencia genética de los padres y de la Atención Temprana que reciba desde que nace, conseguirán todo a su ritmo. Aquí la importancia de una correcta y continua estimulación desde el nacimiento. También hay estudios que demuestran que un compuesto del té verde ayuda a su mejor desarrollo cognitivo (más adelante hablaremos de ello)

  • ¿Podrá gatear, caminar, correr, montar en bici?

Rotundamente Sí!!!! Es cierto que todo podrá conseguirlo con un poco más de esfuerzo, paciencia y tiempo que el resto de niños “típicos”. Pero lo consiguen. La mayoría de personas con Síndrome de Down nacen con hipotonía (bajo tono muscular), por ello la importancia de estimular la parte motora con ayuda de fisios expertos, y el refuerzo en el hogar con ejercicios adaptados.

  • No me llames Down, Llámame Jaime.

Las personas con Síndrome de Down, tienen nombre propio. No son personas Down. Tiene su personalidad y carácter como todo el mundo. El Síndrome de Down no los define.

  • ¿Qué es la Atención Temprana?

Es el conjunto de actividades y ejercicios de estimulación que se llevan a cabo con el niño en sus primeros años de vida, para disminuir el retraso madurativo asociado al síndrome de Down. El trabajo de atención temprana comienza pocos días después del nacimiento y se desarrolla hasta aproximadamente los seis años, aprovechando la capacidad neuronal de los primeros años de vida y permitiendo el desarrollo psicomotor, cognitivo, lingüístico, social y afectivo del niño. Fuente: Mi hijo Down.

  • ¿Tienen todos el pelo liso?

Falso. Es cierto que hay características comunes que algunos pueden compartir, pero prevalece la carga genética familiar en cada individuo. La mayoría tiene e pelo liso y fino, pero también he conocido a pequeñ@s con unos rizos preciosos. En casa tenemos el pelo rizado y grueso, Jaimete parece que lo tendrá fino y liso, aunque de vez en cuando asoma algún ricito.

  • ¡Siempre tendrás un niño!

Esa es la cara que se nos queda cuando oímos a alguien llamar niñ@ a una persona adulta. Las personas con Trisomia NO SON NIÑOS ETERNOS, tienen todas las etapas de maduración como el resto de las personas. Para mi, Jaimete, como su madre que soy, siempre será mi niño, al igual que yo a mis 34 años lo sigo siendo para mi madre. Pero, para el resto del mundo, crecemos y queremos ser tratados como tal.

  • Todos tienen los ojos pequeños y almendraditos.

Otra característica que se cree que comparten las personas con Trisomia 21, son los ojitos pequeños y almendraditos o rasgaditos. Pero como ya hemos comentado en posts anteriores, la carga genética familiar es mucho más fuerte que el cromosoma extra que tienen. Así, que como todas las personas, cada individuo tiene sus propios ojos, únicos e irrepetibles.

  • No soy un angelito, Soy un niño como todos.

Es una de las cosas con las que tenemos que lidiar a diario, es la típica frase que nos dicen las personas al vernos por la calle y saber que nuestro hijo tiene Trisomia 21. Las personas con SD no son angelitos caídos del cielo, son niños, adolescentes, adultos que han nacido con un cromosoma más. Y por lo tanto, tienen su caracter que los define. Los hay dulces, cariñosos, simpáticos, tímidos, con genio, serios, sonrientes…

  • ¿Todavía no tiene dientes?

La dentición en los niños con SD suele ser más lenta y compleja que en el resto de niños. Los dientes suelen ser más pequeños, y la dentadura muchas veces no está completa. Eso se detecta gracias a una radiografía dental, y todo puede ser corregido con visitas preventivas y de rutina al dentista. Estas características son comunes en muchos niños típicos también.

El primer diente de leche puede aparecer entre el año o año y medio, aunque no hay regla. También pueden ser irregulares, es decir, pueden no cumplir el orden de la aparición de los dientes en los niños típicos.

  • ¿Podrá ir al colegio con los demás niños?

El 90% de las personas con trisomía 21 accede a la escuela ordinaria. Existe una mayor integración en Primaria que en Secundaria y Formación Profesional, aunque los esfuerzos de muchas asociaciones están encaminados a mejorar este aspecto. Y nosotros como padres, seguiremos luchando por que la inclusión sea real.

  • ¿Y el habla? ¿Podrá comunicarse?

El lenguaje y las habilidades lingüísticas son la base de la integración social. Las personas con Síndrome de Down tienen dificultades en el desarrollo del lenguaje. Desde bien pequeñitos se tiene que trabajar mucho con logopedas y reforzar con ejercicios en casa, para que en un futuro se puedan comunicar con mayor fluidez.

  • ¿Podrá aprender más de un idioma?

Sí, por supuesto. Siempre se ha pensado que las personas con discapacidad intelectual, como las personas con Síndrome de Down, sólo eran capaces de entender un idioma, por eso cuando nació Jaime, lo primero que preguntamos es que si era mejor hablarle siempre en castellano (nuestra lengua materna es el valenciano, y en casa somos valenciano parlantes). La respuesta de la terapeuta, y de los médicos fue negativa. Nos dijeron que no hacia falta, que perfectamente entendería las dos, y que le enriquecerá. Así que nuestro peque va camino del multilinguismo, ya que en breve empezará la guardería en inglés ☺️ @littletown_cei . Si, él no tiene límites no somos nadie para ponérselos.

  • Jaimete, ¿Qué pasa? ¿Te has hecho daño?

La mayoría de las personas con SD, tienen el UMBRAL DEL DOLOR MÁS ALTO, a priori puede parecer positivo ya que la percepción de dolor y por tanto el sufrimiento es menor que en el resto de personas, pero la verdad es que los allegados lo tenemos que tener en cuenta e intentar saber reconocer cuando algo les duele, pues puede ser algo serio y puede despistar a los profesionales médicos de algo realmente grave. Tenemos que saber reconocerlo.

  • ¿Cuantas personas tienen SD?

En España existen unas 35.000 personas con SD. En Europa la cifra alcanza los 400.000 y en todo el mundo hay unos 8.000.000 personas.

Cifras más que suficientes para que les tengamos en cuenta en la sociedad.

Aunque estas cifras no parezcan pequeñas, la realidad es que cada vez nacen menos, ya que en muchos paises las pruebas prenatales no invasivas (la mayoría se basan en probabilidades), llevan a la madre a tomar la decisión de abortar, conducida por la imagen negativa que tienen de dichas personas y acompañadas por el apoyo de los médicos.

Nuestra misión es mostrar al mundo que se equivocan con ellos, y que pueden ofrecer a la sociedad muchísimo más de lo que les damos, si se les brinda la oportunidad.

  • Corazón, Corazón.

Tienen un corazón tan grande que no les cabe en el pecho, tanto que muchos de ellos (aproximadamente un 45%)nacen con una cardiopatía congénita.

Por eso, es absolutamente indispensable que todo recién nacido con síndrome de Down reciba una exploración ecocardiográfica (ultrasonido), único modo de detectar con precisión la presencia de las lesiones cardíacas.

La cirugía cardíaca es el gran remedio, y debe practicarse lo más tempranamente posible; ciertamente, antes de los 3-6 meses según la gravedad de la lesión.

El pronóstico de las intervenciones quirúrgicas de las diversas lesiones de los tabiques y válvulas en los bebés con síndrome de Down es muy bueno; tan bueno o incluso mejor que en los niños sin síndrome de Down. Fuente: Down21.org

Escrito por

Proyecto para dar visualización y voz a las personas con Síndrome de Down. Desterrar mitos y creencias, y caminar juntos hacia una integración social real.

Un comentario sobre “El mes de Concienciación del SD 2018, llega a su fin.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s