Tengo un hijo con Síndrome de Down.

Por fin llegó el día, tengo a mi hijo entre mis brazos, nos han dado el alta y llenos de felicidad nos vamos a casa.

Y…. ¿ahora qué?. Somos padres primerizos, y las dudas de todo nos abruman. Es taaaan pequeñito. ¿Lo haremos bien?, nos han dicho que lo tratemos como un bebé más, pero hace sólo 15 días que nos confirmaron su condición genética, aunque intente evitarlo la palabra Down retumba en mi cabeza. Necesito saber más, necesito tratarlo como se merece, necesito ser la mejor madre del mundo para él, para la personita más importante que he conocido nunca.

Según me dijeron los médicos en el hospital, las personas con Síndrome de Down, hoy en día pueden llegar a ser muy autónomas, pueden valerse por sí mismas, podrán estudiar, trabajar, etc. Nuestra pregunta era, ¿Cómo podemos ayudar para que consiga todas esas cosas?  Las respuestas fueron:

  1. Mucho amor pero mucho mucho.
  2. Tratarlo como un bebé más (es un bebé más)
  3. Atención Temprana.
  4. Fisioterapia.
  5. Revisiones médicas.
  6. Estimulación en el hogar y su entorno.

Pues nos pusimos a la carga.

Os voy a contar los pasos que hicimos nosotros, (por sí a alguien le sirve de ayuda). He de decir que nosotros vivimos en la provincia de Alicante, lo digo porque en cada provincia y comunidad autónoma, los papeleos, ayudas y servicios cambian.

Primero, la pediatra del hospital donde nació Jaime nos dió el informe de alta (haceros varias copias porque para ayudas y papeleos os lo van a pedir mil veces), dónde explica la condición genética con que nació, y nos deriva a revisión cardiológica, otorrino, y al médico rehabilitador (el que deriva a fisioterapia). Nos dieron cita con cada uno. También nos dijo que nos pusieramos en contacto con la trabajadora social de la zona para que nos derivaran al Centro de Estimulación Temprana más cercano de casa.

Dicho esto, nos pusimos manos a la obra, haciendo los papeleos en la seguridad social para solicitar la tarjeta sanitaria (para que nos asignaran pediatra en el centro de salud, este será el que lleve el seguimiento de niño sano como cualquier niño más, vacunación, peso, constipados comunes, etc), nos hablaron de la ayuda por hijo a cargo, esta ayuda es independiente de la ayuda por maternidad. Para solicitarla, tienes que tener el certificado de discapacidad. Así que llamamos al Centro de Evaluación de Personas con Diversidad Funcional de Alicante, Tel: 965938789. (para cualquier información del procedimiento a seguir en la Comunidad Valenciana os dejo el enlace de la página dónde lo explica todo y pone la dirección y teléfonos de los 3 centros). Solicitar cuanto antes el certificado, tardan un montón en evaluarlo, a Jaime todavía no lo han valorado y todavía no tenemos el certificado (tiene 14 meses), aunque no os lo den de inmediato, con la copia de la solicitud se puede tramitar la ayuda de hijo a cargo, y esta es de carácter retroactivo, es decir, que cuenta desde el día que la solicitas y luego te abonan esos meses de demora (eso dicen).  También he descubierto algo el pasado sábado, en la Comunidad Valenciana existe el ¨Sindic de Greuges”, institución que sirve para dar voz a las quejas y problemas que puede tener el ciudadano con las administraciones (siempre y cuando no se hayan llevado a juicio), nosotros hemos hecho uso para comunicar la demora del certificado de discapacidad (ya os contaré el resultado).

Una vez tramitado estos papeles, empieza la acción.

Apenas pasados unos días de la cita con el médico rehabilitador, exactamente el 17 de noviembre empezamos la terapia de fisio al hospital, por primera vez conocimos a Elena y Andrea. Elena, hoy por hoy es una de las personas que más quiere y ayuda a conseguir sus pequeñas metas a nuestro hijo, y estamos super agradecidos de haberla encontrado. Elena trabaja con él, 2 días a la semana, 30 minutos.

Tras esta llamada, recibimos la siguiente, nos han dado plaza en el CDIAT de nuestro pueblo, regentado por APSA. Nos reunimos con la directora del centro, la verdad que fue la primera vez que no solo se preocuparon por Jaime, también por nosotros. Fue la primera vez que alguien nos preguntó, ¿Y vosotros como estáis?, parece una tontería, pero no lo es. Es muy importante, ya que si los padres están bien, el pequeño estará bien, así de sencillo y a la vez así de complicado, porque nadie nace preparado para tener un hijo con “distintas capacidades”. Tras la charla, nos enseñaron el centro, nos presentaron a la fisio y la psicóloga, y nos dieron los horarios, Jaime recibiría 2 días de terapia a la semana de 45 minutos, uno de fisio y otro de atención temprana.

Y así poquito a poquito, pasito a pasito, y con muuuuuucho amor del bueno, empezamos a trabajar la autonomía, la motricidad y el desarrollo cognitivo de Jaimete

Escrito por

Proyecto para dar visualización y voz a las personas con Síndrome de Down. Desterrar mitos y creencias, y caminar juntos hacia una integración social real.

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